La libertad anda sobre ruedas

Juani corrió con su papá la Paramaratón Inclusiva 2020.

La Real Academia Española aún no definió la palabra «tricicleta». Pero si conocieran la historia de Juani, sabrían que es mucho más que un vehículo de tres ruedas. La trici es sinónimo de libertad.

Juan Ignacio Martínez Paz tiene 8 años y vive en Villa Allende, Córdoba. Desde el día que nació, es la inspiración y el orgullo de su familia.

«Cuando salió de la panza nos enteramos que tenía espina bífida, una malformación congénita por falta de cierre del tubo neural. Nació con mielomeningocele e hidrocefalia», recuerda Silvana, su mamá.

La Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia lo explica con claridad. Se trata de una malformación que se produce durante el embarazo: la columna vertebral no se desarrolla normalmente y ello suele afectar el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Además, la afectación del sistema nervioso central también puede producir hidrocefalia (acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza) y falta de sensibilidad y fuerza en miembros inferiores.

Juani puede, lo demuestra desde que nació.

Dicho de otro modo, desde que nació Juani tiene afectados tres sistemas de su organismo. ´Pero las ganas de superarse eran tan grandes que para él todo era posible.

Músico precoz

«A los tres años tenía la costumbre de levantarse los sábados o domingos muy temprano mientras dormíamos, gateaba hasta una pieza con instrumentos musicales y se subía a la banqueta para tocar la batería o el teclado», recuerda Santiago, su padre.

Por dificultades motrices, Juani usó andador hasta los 5 años. Luego, por el crecimiento de su cuerpo y por haberse acortado los tendones de sus piernas, pasó del andador a la silla de ruedas.

«Juani se ganó el apodo de «toro bravo». Tiene una fortaleza innata desde que nació y él solito le fue haciendo honor cada día de su vida», afirma con orgullo su papá.

Y no es para menos, Juani sube y baja las escaleras solo, entra a la pileta sin ayuda y aprendió a nadar sin flotadores en sus brazos.

Juani, junto a su heroína, Lara, su hermana mayor.

«Desde que tiene tres meses, mi hijo es cateterizado cada tres horas para vaciar la vejiga, y desde hace 1 año se hace la cateterización prácticamente solo», remarca su mamá.

El sueño de caminar.

Adaptarse a la silla de ruedas no fue fácil. Tenía miedo. Juani pensaba que no iba a volver a caminar. ´Pero se rehúsa a perder la esperanza y por eso, le hace la misma pregunta a sus padres, a los doctores y a los adultos que va conociendo en el camino: ¿Cuándo voy a caminar?

Juani les pregunta con el corazón. Él le pide a los grandes que le digan cuándo va a caminar porque ese es su sueño y realmente tiene la esperanza de cumplirlo.

«Él no espera que la respuesta sea una fecha cierta, lo que quiere saber es si existen razones para creer que puede lograrlo. La ciencia es algo increíble, en China están ligando nervios para que al apretar una zona se vacíe la vejiga. Jean Maggi tiene piernas biónicas. Son avances, hasta que la ciencia lo logre, con su papá le enseñamos a Juani que tiene que esforzarse y trabajar con su cuerpo para tener una oportunidad de caminar aunque sea con muletas», contó su madre emocionada.

La tricicleta le pone alas

A través de Héctor Scalenghe, amigo de la familia y entrenador de Juani, conocieron a Jean Maggi. Y con él, aprendieron el concepto de Super-Adaptados.

«Así como le digo a mi hijito que siempre, siempre hay una forma de hacer las cosas, bueno, el concepto de Super-Adaptados es eso. Son personas con discapacidad que se adaptan al medio y hacen lo mismo que todos desde sus posibilidades, que día a día logran sus planes, proyectos, llevando una vida maravillosa», aseguró Santiago.

Cabe destacar, que La Fábrica Super Adaptados es la primer fábrica de bicicletas adaptadas del país. Nació en Córdoba, en el 2016, como iniciativa de la Fundación Jean Maggi para capacitar, incluir y ayudar al desarrollo e inserción en el sistema laboral a jóvenes con distintas discapacidades.

Con el obejtivo de fomentar el deporte adaptado y poner en movimiento a quienes creían que esto estaba fuera de sus posibilidades, La Fábrica ha entregado más de 550 bicicletas adaptadas en todo el país. Una de ellas es la tricicleta de Juani.

Y, desde ese día, la trici es su verdadera libertad. Una libertad tan maravillosa que le permite andar en bici en igualdad de condiciones con sus amigos y hasta correr una maratón.

Por eso, su tricicleta es mucho más que un vehículo de tres ruedas, es la independencia y la autonomía soñadas por Juani y su familia.

Desdramatizar la discapacidad.

Silvana y Santiago saben que no podrán evitar que su hijo se frustre, que sufra o que se sienta mal a razón de su discapacidad. Pero quieren enseñarle a ver más allá de ella.

«No puedo evitar que mi hijo sufra en algún momento por su discapacidad. Hay que desdramatizarla. Aceptar la discapacidad y avanzar. Todos tenemos sueños incumplidos y frustraciones en nuestras vidas. Ojalá Dios me dé siempre las palabras adecuadas para que mi hijo entienda que eso es parte de la vida de todos y no sólo de las personas con discapacidad», reflexiona su padre.

Juani tiene 8 años, pero su fortaleza es tan grande como sus sueños. Es un niño que no permite que su discapacidad lo limite en la vida, y por ello, se supera día tras día con la esperanza de volver a caminar.

Creado por

Jimena De Allende
Abogada, montañista y Embajadora de la Bandera Internacional de la Dispacidad y Superación.

1 Comentario on "La libertad anda sobre ruedas"

  1. Conozco a Juani, y s su Familia; cada vez que los veo, ponen TIDO DE CADA UNO, para que no sienta que es diferente ( Creo que NUNCA pensó, que era diferente, todo lo contrario: EL, JUNTO A LOS TRES MOSQUETEROS, » PODIAN Y LO HACÍAN – SIGUEN ASIENDOLO ). ME SIENTO PRIVILEGIADO DE QUE SEAN AMIGOS NUESTROS, A TRAVÉS DE DIEGO, NATY, BAUTY, LUCA Y CIRO, QUIENES, SON NUESTRA FAMILIA, Y QUIENES NOS LOS PRESENTARON ). NO HAY PALABRAS PARA ENTENDER LO QUE HICIERON ESTOS PADRES Y LARITA, POR JUANI…… LES DESEO MUCHAS BENDICIONES PARA QUE, EL PROGRESO DE SU SITUACIÓN, MEJORE DÍA A DÍA. ABRAZO FRATERNO A LOS CUATRO.

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