Still del Adulto: un desafío al dolor

Los dolores en las articulaciones caracterizan a esta enfermedad poco frecuente.

En el mundo existen al menos 8.000 enfermedades que se desconocen por la rareza de su frecuencia. El Still del Adulto es una de ellas.

Según los especialistas, es un trastorno inflamatorio multisistémico, poco frecuente, caracterizado clínicamente por cuatro signos cardinales: fiebre de origen desconocido, artralgia o artritis, hiperleucocitosis y una erupción cutánea típica.

En Argentina, se denominan «enfermedades poco frecuentes» (EPOF) a aquellas patología que se manifiestan en al menos una persona cada 2.000 habitantes.

Sin embargo, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) subraya que si bien son enfermedades que afectan a pocas personas, juntas representan a 3,5 millones de argentinos. Dicho de otro modo, una de cada 13 personas y una de cada cuatro familias conviven con una EPOF en nuestro país.

Un cordobés en la lista

Alejandro Lois tiene 32 años, vive en la ciudad de Córdoba y es uno de los pocos argentinos diagnosticados con Still del Adulto.

Símbolo de las enfermedades poco frecuentes.

««Todo empezó cuando tenía 19 años, con una angina fuerte que no se curaba. A la tarde noche tenía picos de fiebres de hasta 41° grados muy difíciles de bajar, después me agarró un sarpullido en distintas zonas del cuerpo sumado al cansancio, fatiga y dolores musculares, articulares y óseos», comenzó diciendo Alejandro.

En busca de una respuesta, sus padres decidieron llevarlo al Hospital Rawson. Pero para sorpresa de su familia, y de los mismos médicos, los estudios resultaban normales y los síntomas continuaban.

«Llegué a bajar 20 kilos sin saber qué tenía. No había explicación».

Tres meses después, un médico del Hospital halló una respuesta: Still del Adulto. Tras descubrir finalmente el diagnóstico, Alejandro fue derivado al Hospital Córdoba donde aún se atiende con regularidad.

«El Still es sinónimo de dolor», aseguró.

Dolor en expansión

En estos últimos años, la enfermedad le afectó de manera crónica distintos tipos de articulaciones del cuerpo: manos, hombros, muñecas, rodillas y el tobillo izquierdo. Por eso, a veces tiene que usar muletas para poder caminar.

El sarpullido en distintas partes del cuerpo, otra pista para llegar al Still del Asulto.

Sin embargo, más allá de cualquier pronóstico, Alejandro desafía el dolor día tras día en busca de sus sueños, porque para él, su discapacidad no lo define.

«Soy muy capaz a pesar de mi discapacidad motriz, porque lo único que me impide es hacer fuerza, agacharme y subir escaleras», remarcó.

Un derecho postergado

La realidad de Alejandro Lois no es distinta a la de muchas personas con discapacidad en nuestro país. Conseguir trabajo no resulta nada sencillo, y la pandemia dificultó aún más la situación.

El joven de 32 años actualmente vive en barrio Las Violetas con su familia. Su madre es ama de casa, y su padre es el único sostén del hogar.

Sin embargo, consciente que las personas con discapacidad tienen derecho a trabajar en igualdad de condiciones con las demás, Alejandro enfrenta su día a día con la esperanza de encontrar un trabajo que le devuelva la dignidad que la enfermedad le robó.

 “Quiero valerme por mí mismo. Voy a trabajar para ser independiente y poder formar mi propia familia algún día», sostuvo con gran optimismo.

La historia de Alejandro Lois no es una historia sobre una Enfermedad Poco Frecuente. Es mucho más que eso. Es una invitación a conocer la persona detrás de la discapacidad, sus sueños y frustraciones, porque al mirar la persona en vez del diagnóstico, cambiamos el mundo desde la empatía y la humanidad.

Creado por

Jimena De Allende
Abogada, montañista y Embajadora de la Bandera Internacional de la Dispacidad y Superación.

4 Comentario on "Still del Adulto: un desafío al dolor"

  1. Buena nota…muy interesante dar a conocer sobre estas afecciones y realidades muy poco conocidas y visibilizadas.

  2. Excelente trabajo gracias por publicar este tema no conocido, felicito por la nota a Jimena incansable embajadora!!!!

    • Gracias Jimena por poner sobre la palestra un tema importante, necesitamos investigación científica y apoyo para mejorar calidad de vida, no es posible tanta indiferencia a una enfermedad dolorosa y limitante. Gracias.

  3. Buena nota. Estoy diagnosticada con still del adulto hace un año, ojalá la enfermedad algún día llegue a ser tan conocida como otras, debido a lo que implica vivir con ella, creo que nadie toma dimensión de lo que padecemos los que vivimos con still

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